כשהיא רוקדת על העמוד לקרן אהרונוביץ', 42, מיבנה, לא אכפת מכלום. לא משנה לה מה אומרים, מה חושבים ואם צוחקים עליה. היא עבדה קשה כדי להגיע לקצה, ושם למעלה היא נותנת לנשיות לפרוץ החוצה ולמלא אותה במה שכבר חשבה שאי אפשר. גם את קעקוע הציפורים שעל הקרחת היא נושאת בגאווה.

קרן אהרנוביץ'. צילום: Anna Kay

למרות השנים שחלפו, הראש שהורם, הקבלה העצמית והכוח שהיא מעבירה הלאה, ברגעים שבהם זכרונות העבר צפים ועולים, אהרונוביץ' חוזרת להיות "העכברה הקטנה, חסרת הביטחון", כהגדרתה. לעולם היא לא תשכח את היום ההוא, בסוף כיתה י"א, כשכל החבר'ה הלכו לחוף הים. "בכלל לא רציתי להצטרף, אבל שכנעו אותי שכדאי לי", היא אומרת.

"כשהגענו הם זרקו אותי למים, צללתי למעמקים, והפאה נפלה לי מהראש. לא יודעת מאיפה היה לי הכוח לאסוף את עצמי. התרוממתי באחת, קירחת, חשופה מול כל מי שעמד שם וצחק עליי. סחטתי את הפאה, שיחקתי אותה נינוחה בזמן שבפנים הייתי סדוקה, והנחתי אותה על הראש. יצאתי מהים והלכתי לחניה, שם ישבתי ליד אחד הרכבים והתרסקתי מבכי".

למרות שעברו מאז 25 שנים, זכרון הרגע המשפיל מציף את הדמעות כאילו יצאה הרגע מהמים.

הפכתי למצורעת

היא נולדה וגדלה ביבנה ועד גיל 15 חיה חיים רגילים. "הייתי ילדה אחראית ורצינית, תלמידה מצטיינת וחנונית, נחבאת אל הכלים. היה לי שיער שטני ארוך וגולש, והייתי משקפופרית, עכברה שקטה שלא רוצה שיראו אותה".

קרן אהרונוביץ' לפני ההתקרחות. צילום פרטי


בסוף כיתה י' התהפכו חייה. "זה התחיל בנשירת שיער קלה ונמשך בנשירה של גושי שיער על הכרית, במקלחת, על המברשת, משהו לא סביר", היא מספרת. "הראש התמלא קרחות, והשיער נשר ונשר. ההורים לקחו אותי לבדיקה בבית חולים. שם טענו שאני תולשת לעצמי את השיער ורצו לאשפז אותי במחלקה הפסיכיאטרית. אף אחד לא האמין לי שהשיער נושר מעצמו. אחרי אבחון של שלושה פסיכיאטרים שקבעו שאין לי בעיה נפשית החל מחול השדים של בדיקות אינסופיות".

איך מתמודדים עם זה?
"היינו אצל 14 רופאים עד שגילו שאני חולה באלופציה אראטה, מחלה אוטואימונית שגורמת לגוף לתקוף את שורשי השיער מסיבה לא ברורה. זו מחלה שאחוז אחד מהאוכלוסייה חולה בה, ויודעים עליה מעט מאוד. השיער יכול לצמוח ולנשור בלי הודעה מוקדמת בכל פעם מחדש. השיער שלי נעלם לי בגיל ההתבגרות, בשלב קריטי בחיים, כשלנראות יש מקום מרכזי.

"מילדה שקטה שלא רואים אותה הפכתי למרכז העניינים, אבל לא ממקום טוב. לעגו לי, הרגשתי שאני נראית נורא, שלעולם לא אתחתן ולא יהיו לי ילדים. לא העזתי לצאת מהבית בראש חשוף, רק עם פאה, מטפחת או כובע. יום אחד אחות בית הספר קראה לי לשיחה ואמרה שעליי לעזוב את שטח בית הספר, כי הם חוששים שהקרחת קשורה למחלה מידבקת. לא רק שלא היה לי שיער, הפכתי גם למצורעת. הפחד שלי היה שהבנים יעיפו לי את הכובע מהראש. הפכתי מופנמת יותר ויותר ורציתי למות, לא ראיתי טעם לחיים. לא הבנתי למה מישהו ירצה להיות איתי ולדבר איתי. למרות שהמשפחה והחברות עטפו אותי באהבה אינסופית, הרגשתי בדידות נוראית. הוריי ידעו שאין תרופה למחלה ועדיין המשיכו לרוץ איתי מרופא לרופא.

"בדיעבד אני יודעת כמה חשוב לתת לילד תחושה שאתה מנסה הכל, גם כשאתה יודע שאין לזה סיכוי. עברתי טיפולים קשים, טיפול בכוויות קור של חנקן נוזלי על הקרקפת, זריקות סטרואידים לראש, כדורי קורטיזון שניפחו את הגוף, משחות שעשו לי פצעים מוגלתיים. הרצון למצוא תרופה שתציל אותי היה כל כך גדול, שהייתי מוכנה לעבור כל דבר. עד שהגיע הרגע שהבנתי שזהו, שאני לא רוצה יותר שום טיפול, שהשיער לא יצמח ושככה זה יהיה כל החיים, אז עדיף להיות עם קרחת".

איפור ובגדים צמודים

נקודת המפנה החלה בצבא. "גדלתי בבית של אנשי צבא והיה לי ברור שאני הולכת לצבא ועושה את כל המסלול, כולל קצונה. החלטתי לא לספר על המחלה, וככה התגייסתי. ואז הגיע מסדר כינים והבנתי שאין לי בררה, שאני צריכה לחשוף את עצמי. ניגשתי למ"כית ואמרתי לה שאין טעם שאעבור את המסדר הזה. היא הביטה בי בכעס, ואז הורדתי את הפאה. על פי פקודת מטכ"ל אסור לאשה בצבא להיות קירחת, היא חייבת ללכת עם פאה או כובע, וכך היה.

"עברתי סאגה שלמה עד שאישרו לי להמשיך במסלול, אבל כאן התחלתי להרגיש טוב עם עצמי. הבנות העריכו את האומץ שלי, ואני התחלתי לפתח עור של פיל ולא לאפשר לתגובות חיצוניות לערער אותי. לקראת קורס הקצינות פתאום, בלי שום טיפול, השיער החל לצמוח. היתה שמחה גדולה, למרות שידעתי שזה זמני, כי במחלות כרוניות אין נסים. השיער היה עדין, אבל היה לי שיער. הנשיות שלי חזרה, ואיתה תחושת הביטחון, אבל אחרי שלוש שנים הוא שוב נשר".

מפח נפש?
"לא רק בגלל השיער, אלא גם בגלל פרידה מהחבר שלי, שלא יכול היה לראות אותי קירחת. כאן הבנתי לראשונה כמה קשיים עוד צפויים לי, כמה כוח יש לשיער. התחלתי לטפח ציפורניים, להתאפר, ללכת בבגדים צמודים, לחפש את הסמלים הנשיים שמאפשרים להרגיש אשה. המסר שעובר הוא שאשה ללא שיער היא חצי אשה, היא לא סקסית, יפה ומושכת. הלכתי עם כובעים ומטפחות, הסתרתי את עצמי והרגשתי רע. כל הזמן התחבאתי מאחורי משהו".

בתום השירות הצבאי כקצינת מודיעין נרשמה אהרונוביץ' ללימודי תואר ראשון בסטטיסטיקה באוניברסיטה העברית. "בתום השנה הראשונה ללימודים החלטתי שנמאס לי להסתתר מתחת לכובעים ומטפחות ואני רוצה ללכת כמו שאני, חשופה. נדרש לזה הרבה אומץ, וגייסתי את כולו. כשיצאתי החוצה, חבורת נערים ירקו לעברי וצחקו עליי. הצורך הראשוני היה לרוץ לחדר ולא לצאת ממנו לעולם, אבל החברות הטובות החזיקו אותי ולא נתנו לי לחזור למחילת העכברה. זה נתן לי כוח לעמוד מול העולם ולהגיד, כן, אני אשה קירחת ואני לא חולה, לא צריך לרחם עליי".

תראי כמה את יפה

אהרונוביץ' החלה לכתוב חוברת הדרכה למי שהתקרחו בגלל המחלה, כדי לסייע לצעירים שחשים חסרי אונים. "שלחתי מכתבים לרופאי עור בארץ וביקשתי שיפנו אליי אנשים שסובלים מהמחלה. הקמתי קבוצה וקו תמיכה טלפוני, ובמקביל התחלתי ללמוד לתואר ראשון נוסף בחינוך. את העבודה הסמינריונית עשיתי בנושא סטיגמה של קרחות. רציתי לשנות את העולם, לתת כוח למי שנמצא במצב שלי, בעיקר לחבר'ה צעירים".

מה שהתחיל כקו חם הפך לעמותת "בראש מורם", שהיא מנהלת. "הרעיון היה לעזור ולחזק אנשים שנמצאים במצבים קשים", היא אומרת. "בהתחלה התמקדתי בקו תמיכה לילדים. לפני כשלוש שנים הצטרף לעמותה דרור יצחקי והפך אותה לעמותה פעילה במטרה להעלות את המודעות למחלה. יש לנו אתר באינטרנט, אנחנו מעבירים הרצאות וסדנאות, מפגישים בין ילדים, תומכים במשפחות ובמקביל נאבקים כדי שהמחלה תוכר בביטוח הלאומי ותזכה בתמיכה נפשית".

כשניסית להתקבל לעבודה, איזה תגובות קיבלת?
"ראיון העבודה הראשון שלי היה לתפקיד מתרגלת במכללה גדולה במרכז הארץ. חבשתי פאה והתקבלתי. כשהגיע הקיץ הפאה התחילה לגרד, אז הורדתי אותה. לסטודנטים זה לא הפריע, אבל מנהל המקום דרש בעדינות שאגיע לעבודה עם פאה. בהמשך עבדתי כמורה בבית ספר גדול ונחשב במרכז הארץ. כשהורדתי את הפאה התלמידים חיבקו אותי באהבה, אבל המורים לא. אחת המורות אמרה לי שאני מהווה דוגמה רעה לתלמידים. הבנתי שמקומי לא במערכת החינוך הפורמלית. לחברת ג'י סטארט הגעתי בלי פאה. המנהל קיבל אותי מיד לעבודה, בגלל הכישורים שלי, לא בגלל השיער. בשש השנים האחרונות אני עובדת בתפקיד ניהולי בבנק לאומי".

קרן אהרונוביץ' ביום חתונתה. צילום פרטי

ובין לבין התחתנת.
"למרות שחשבתי שלעולם לא אתחתן ולא יהיו לי ילדים, זה קרה. את מוריס בעלי הכרתי בקופידון, אתר היכרויות. לקח לי הרבה זמן להיפגש איתו. אמרתי לו שאני קירחת וחששתי מהתגובה. לו זה לא הפריע. לי לקח חודש להוריד את הכובע, וכשהורדתי הוא אמר, תראי כמה את יפה. הוא קיבל ומקבל אותי כמו שאני, עם כל מה שיש לי לתת לעולם".

חששת שגם ילדייך יחלו במחלה?
"מאוד. יש לי ילדים מדהימים, שתי בנות ובן, וחששתי שזה יעבור אליהם. כשהם היו קטנים הייתי מסתכלת בלילות על הכרית, לוודא שאין נשירה. כל סירוק מעורר בי פחד גדול, זה משהו שלא עובר. חשש נוסף היה מהתגובה שלהם, שאמא שלהם קירחת, ומההתמודדות עם הילדים בכיתה. בכל הריון צמח לי השיער ואחר כך נשר, ולעולם אי אפשר להבין מה מניע אותו לצמוח ולנשור. הילדים שלי נולדו לאמא קירחת, הם חיים את המציאות הזאת ומתמודדים עם שאלות של ילדים אחרים שלא מבינים למה אין לי שיער. למדתי שאין צורך להסתיר, לא בפאה ולא בכובע, אלא לספר את האמת כמו שהיא. כשהאמת חשופה, קל לגייס אמפתיה. זה לא שהעולם הפסיק להיות מציק, אני עובדת ליד בני ברק, ועד היום כשאני עוברת ברחוב אני שומעת קללות ואמירות של משוגעת ופריקית. היום זה כבר לא פוגע, זה עובר לידי".

הכל צף ועולה
לפני כמה שנים החלה אהרונוביץ' להרצות לפני קהלים שונים. "זה התחיל כשהבת שלי ביקשה שאגיע לבית הספר ואספר למה אני קירחת. בתום השיחה עם התלמידים הבנתי שזה מסר שצריך לעבור לכל ילד באשר הוא. אני מגיעה לבתי ספר ומדברת עם בני כל הגילים על קבלת האחר. בכל מפגש כזה הכל צף ועולה, ולא פעם אני מוצאת את עצמי דומעת תוך כדי, אבל אני יודעת שזה עוזר לאלה שנראים שונה לא לעבור את מה שאני עברתי".

לפני כשנתיים גילתה את העמוד. "תמיד היתה לי בעיה עם הנשיות שלי", היא אומרת. "לשיער יש המון כוח, אפשר להזיז אותו, לשחק איתו, עד היום זה חסר לי. יום אחד חברה טובה סחבה אותי בכוח לשיעור ריקוד על עמוד. לא הבנתי מה לי ולזה, אני לא גמישה ובטח שלא אקרובטית. הגעתי לסטודיו א. פול באשדוד לשיעור פרטי והתאהבתי בכוח הפנימי שזה נותן. אנשים חושבים שזה סליזי, אבל זה לא. זאת אקרובטיקה, זאת גמישות, זה כוח ועוצמה לנפש.

"הפכתי למכורה, יש לי עמוד בבית שעליו אני מתאמנת, וזה נותן לי להרגיש אשה בכל המובנים, בלי קשר לשיער. כשאני על העמוד אני על גג העולם. לא משנה לי איך אני נראית ומה אומרים עליי, משנה לי מה שיש בתוכי. ברור לי שכדי להגיע למקום הזה צריך לעבור המון, ואין קיצורי דרך. לקח לי הרבה זמן עד שהצלחתי ללכת ברחוב זקופה וגאה עם ראש חשוף, או להוריד את המטפחת ברכבת מבלי לחשוש מה יגידו".

כשאת מביטה היום בקרן, הילדה המבוהלת, מה את יכולה להגיד לה?
"שהיא חזקה, שהיא יפה וטובה, שיום יבוא והיא תהיה מודל השראה, אבל היא צריכה לעבור את כל הדרך הזו כדי להגיע לשם".

הגוף תוקף את שורשי השיער
אלופציה אראטה היא מחלה אוטואימונית שגורמת לגוף לתקוף את שורשי השיער מסיבה לא ברורה. היא יכולה לפגוע באזורים קטנים בלבד, בדרך כלל בשיער הקרקפת, הזקן או הגבות. לעתים היא מערבת את כלל שיער הקרקפת (אלופציה טוטליס), ולעתים את כל שיער הגוף (אלופציה אוניברסליס). למרות שהשיער נושר, הזקיק עצמו נשאר בחיים, ולכן קיימת אפשרות לצמיחה מחודשת של השיער לאחר חלוף הדלקת במקום. כ־2 אחוזים מהאוכלוסייה יסבלו מהמחלה בשלב כלשהו במהלך החיים. המחלה מופיעה לרוב לראשונה לפני גיל 20. רק כ־20 אחוזים מהחולים יסבלו מנשירת שיער לראשונה אחרי גיל 40. בבסיס הנטייה להתפתחות המחלה עומדים גורמים גנטיים, ועדיין לא ברור מה הטריגר להתפרצותה. המחלה אינה מידבקת.
קיימות כמה אפשרויות לטיפול במחלה, אך אף טיפול לא יכול למנוע את התפרצותה או לרפאה לחלוטין.
בעמותת "בראש מורם" יש 150 חברים. מטרתה להגביר את המודעות למחלה, לייצר קהילה תומכת, לפעול מול ביטוח לאומי ולעזור ברכישת פאות לילדים ולמבוגרים.