צילום שרון צור "תמיד שואלים אותי מה קרה לאח שלי ולמה הוא לא מתנהג כרגיל, ואני עונה שיש לו אוטיזם", מספר איתן בן התשע וחצי מכפר תבור, אח של ברק בן הארבע המתמודד עם אוטיזם.

סחבקים: השותפות של זלמי ואחמד
בגלל חוב של 4,000 שקל: קווי העירייה נותקו

לרגל יום ההתרמה הארצי לאלו"ט ולעמותה לילדים בסיכון, שיתקיים ב-14 בדצמבר, העביר איתן, תלמיד כיתה ד', הרצאה לבני כיתתו על אחיו הקטן. "בכל פעם מחדש הילדים לא מבינים אותי אז רציתי להסביר להם. הסברתי להם שברק הוא מוגבל. הסברתי להם כמה חשוב לקבל את השונה ולהיות סובלניים אליו. בהתחלה חשבתי שזו מחלה שתעבור ושהוא יהיה ילד רגיל, אבל לא. אז פשוט למדתי לחיות עם זה".

רגע האבחנה
לפני ארבע שנים החליטו אמיר (38) ועידית (37) מזרחי גרוס להעתיק את מקום מגוריהם מירושלים אל כפר תבור יחד עם ילדיהם - איתן בן התשע וחצי, אדם בן השבע וברק (שהיה אז בן חודשיים). אמיר מנהל אזור צפון של חברת אביזרים המשווקת ציוד לסלולר ועידית מנהלת שיווק בתוכנית של הסוכנות היהודית, שעובדת רוב הזמן מהבית. "כשברק נולד הכל היה תקין", סיפרו השניים. "הוא היה ילד רגיל לחלוטין עד גיל שנה וחודשיים. הוא כבר התחיל להגיד אבא, חייך, התגלגל, צחק ושיחק עם אחים שלו בכדור".

לדבריהם, יום אחד הוא התחיל להתכנס בעצמו, והילד החייכן נעלם תוך חצי שנה. "הוא היה פשוט 'זומבי'", סיפרו. ההורים המודאגים החליטו לקחת את בנם לרופא אף אוזן גרון ולקלינאית תקשורת. המונח אוטיזם כלל לא עבר להם בראש, למרות שחשו בבעיה.

כשברק היה בן שנתיים ועשרה חודשים, באמצע חודש יוני שנת 2013, התבשרו ההורים כי בנם לוקה באוטיזם. תוך כדי עיכול הבשורה הם פנו למרפאה בעיסוק. "הייתה שנה קשה", סיפרה אמו. "לאמיר לקח חצי שנה לעכל ואני עברתי את התהליך עד שגמרו להקריא לנו את האבחון. יש רגעים שאני מסתגרת בחדר ובוכה כמו שלא בכיתי בחיים שלי. כשילד נולד את מדמיינת אותו בריא, שמח ועצמאי ואז יום אחד החלום מתנפץ. זה לא מה שדמיינתי וחלמתי. גם לא הייתה שום אינדיקציה לכך לא בהיריון ולא בלידה".



בלי בושה
על המקרר בביתם תלוי לו"ז מדוקדק של כל ימות השבוע לפי שעות. בראשון יש יום טיפולים אינטנסיבי שמתחיל בשמונה וחצי בבוקר במרכז יעל בקיבוץ אלונים, שם מטופל ברק בשיטה שמשלבת תחומים שונים ועובדת על היגוי. משם מסיעים אותו הוריו לבריכה טיפולית בכפר יחזקאל שממנה הוא ממשיך לקיבוץ מרחביה לריפוי ועיסוק וחוזר הביתה רק בערב. בימי שני עד שישי הוא הולך לגן מיוחד בקיבוץ מסילות מהבוקר עד אחרי הצהריים.

ההורים הנחושים, שחוקרים כל הזמן את הנושא באינטרנט ומחפשים עוד דרכים לקדם את בנם, מספרים על ילד מיוחד עם זיכרון חזותי מצוין שמכיר כל סצנה מסרט ילדים שראה אחרי צפייה ראשונה בו. "יש רגעים קשים", סיפרו השניים. "יש דברים שהוא יכול ללמוד. הוא מאוד מתקדם בתהליך, אבל זה לא קל. הדברים הקטנים הופכים להיות פתאום נורא גדולים. הוא לא מבקש אוכל והוא לא יגיד אם קיבל מכה. צריך לשים לב להכל. גם כשהוא מראה סימני מצוקה של בכי או צעקות אנחנו לא יודעים אם זה צעקות של שמחה, כאב או פחד. בסופי שבוע אנחנו כבר מעולפים. ברק מאוד אוהב חיבוקים ומאוד אוהב להרגיש אותנו. אנחנו ההורים היחידים שמחכים ליום ראשון כי זה שם את כולנו במסגרת. עם כל האהבה וההכלה וזה שהוא מקסים ואנחנו אוהבים אותו - זה עדיין קשה".

עידית מציינת כי הם אינם חשים בושה בשל העובדה שבנם הקטן מתמודד עם אוטיזם. "צריך ללמד את החברה לקבל ולהתאים את עצמה לברק ולא כל חברה מוכנה לעשות זאת", היא אומרת. "התמזל מזלנו שכאן בכפר תבור הקהילה מאוד פתוחה לזה. אם הוא קם באמצע הצגה וצועק, אנשים מסביב מסתכלים, רואים שזה ברק וחוזרים לעניינים שלהם. לא מעירים לנו ולא נותנים לנו להרגיש שהוא לא בסדר. זה דבר גדול. גם בקולנוע כשרואים סרט והוא צועק אנשים מסתכלים. אנחנו לא מתרגשים מזה כי זה הילד שלנו וזה מה שיש".

עם זאת, לא כל התגובות כאלה מבינות. "כשיוצאים החוצה מהיישוב ונפגשים עם אנשים שמרחמים עלינו או מתעצבנים על ברק בגלל התגובות שלו, אנחנו מבינים שאין דבר כזה נורמלי ושאנחנו ממש שונים", היא מסבירה. "עם בורות אפשר להתמודד, אבל הרחמים מפילים לרצפה כי אז את רואה את עצמך מבעד לעיניים של אותם אנשים. אנחנו לא רוצים שירחמו עלינו, אלא שיאפשרו לנו לעזור לעצמנו".

שיעור חשוב
איתן, כאמור, החליט לאחרונה לעשות מעשה חשוב כדי להעלות את המודעות לסובלים מאוטיזם והעביר שיעור של 45 דקות, בו הסביר לתלמידים על ברק וההתמודדות שלו.
"ביקשתי מההורים שלי להיפגש עם קלינאית התקשורת של ברק", סיפר. "באתי עם המון שאלות כדי להבין טוב יותר. שאלתי, למשל, למה הוא קיבל את זה והאם אפשר לרפא את זה".

לאחר שלמד את הנו