"רק השתלת לב, בטווח המיידי, יכולה להציל את חייו של בני ליאור, שסובל ממחלת לב נדירה", מספרת בכאב אמו נטלי, תושבת קרית אתא.

"ממתינים לנס". ליאור צידון בבית החולים. צילום: פרטי

"המחלה הזו, RESTRECTIV CMP, היא חשוכת מרפא. הטיפול היחידי המוצע והמומלץ עבורה הוא השתלת לב. "ההמלצה היא להציב את הילדים האלה ברשימת ההשתלות מיד לאחר האבחנה, בשל תוחלת חיים קצרה מאוד. למחלה אין טיפול חלופי", נכתב בדוח הרפואי של הילד.

האם, נטלי צידון (32), סיפרה למיינט קריות כי המחלה הנדירה התגלתה אצל בנה לפני שלושה חודשים, כאשר היה בן 11 חודשים, כשהחל לחרחר. תחילה חשבו שמדובר בדלקת ריאות, אבל בעקבות בדיקות מעמיקות, התברר שמדובר במחלה נדירה, שיש מעט פרטים עליה בספרות המקצועית.

מאז גילוי המחלה, רוב הזמן ליאור מאושפז בבית החולים שניידר בפתח תקוה, ואמו לצידו.

 מירוץ נגד הזמן. צילום: פרטי

"לצערנו, שלושה חודשים אנחנו מחכים להשתלת לב", אמרה נטלי. "אנחנו בראש הרשימה, אבל המצב מתסכל ומכאיב. היו כמה מקרים של פעוטות שהלכו לעולמם, אבל הוריהם לא הסכימו לתרום איברים, כי פה בארץ אין מודעות לנושא. הבעיה כה נדירה, שהרופאים גם לא יכולים לומר לנו מה יקרה בעוד יום, שבוע או בעוד שעה. ניגשתי למשפחות ששכלו ילדים קטנים, אמרתי להם שאני לא רוצה להיות במצבם, שיתרמו, אבל הם סירבו".

איך מצבו של ליאור?
"קשה לו מאוד לאכול. כשהוא לוקח ביס, זה נס עבורנו. בנוסף, יש לו קשיי נשימה ואסור לו להיות בגני משחקים או במרכזי קניות, או בכלל בסביבת אנשים, כדי לא לחטוף זיהום. הוא לוקח המון תרופות, נמצא בסביבה סטרילית, והוא רוצה להיות כמו כל הילדים".

לנטלי ולמשה צידון יש עוד שני ילדים בבית, בני 4 ו-6. מאז שהתגלתה המחלה, ליאור היה בבית, במצטבר, שבוע ימים, ורוב הזמן הוא מאושפז. בני המשפחה מתרוצצים בין הבית בקרית אתא לבית החולים.

"אנחנו מתפללים לנס. הציפייה שלי שהורים יתרמו לנו", מסבירה נטלי. "אין בעיה הלכתית, רבנים מעודדים תרומת איברים. חייבים לחוקק חוק כמו בארה"ב, שכל אחד מחויב לתרום אלא אם הוא מצהיר שהוא לא רוצה.

"לתרום לב זה דבר מיוחד, כי למעשה הילד שנפטר ממשיך לחיות בגוף של הילד שלי. אני מבינה את גודל האסון שאותם הורים עברו. אני לא רוצה לעבור אותו. זה חוסר אונים מוחלט לראות את הילד סובל, לדעת שהמחלה סופנית, ורק השתלה תעזור לו, ואי אפשר לעשות דבר. רק משפחה שמוכנה לתרום לנו לב תציל את חייו של ליאור".